O Grupo Manada desenvolve ações de apoio para o bem estar dos portadores das Síndromes de Ehlers-Danlos e Hipermobili
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SED E TEH: O QUE É?
O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade? A Sínd
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EVENTOS SED e TEH
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NOVIDADES SEDIANOS.ORG
Ultimas informações sobre a Síndrome de Ehler-Danlos e Hipermobilidade.
Alejandra: peregrinação até o diagnóstico de SED
Em entrevista Alejandra conta sobre sua longa peregrinação até chegar ao diagnóstico de uma doença rara.
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Hospital faz alerta para a Síndrome de Ehlers Danlos
Hospital de Base de São José do Rio Preto faz alerta para Síndrome de Ehlers-Danlos, doença da hipermobilidade.
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Centro especializado em hipermobilidade e dor crônica é inaugurado em Brasília
Inaugurado no dia 28 de junho, em Brasília (Asa Sul), o Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD).
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Abaixo assinado já passa de 10.300 assinaturas!
Abaixo-assinado criado no CHANGE.ORG para pressionar a Câmara dos Deputados para aprovar o PL da Síndrome de Ehler-Dan
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Síndrome de Ehlers-Danlos: um desafio emergente para o controle da dor
Até recentemente, Ehlers-Danlos era um nome que suscitava pouca relevância ou urgência no complexto mundo da dor.
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Como é viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil?
Entrevista comovente do programa Brasil Urgente da BAND mostra as dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos
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Doenças raras na rede pública do SUS
Rede Ebserh é referência para atendimento a diversas doenças raras, segundo matéria publicada pelo Ministério da E
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Preconceito: Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
Luana e Julia, diagnosticadas com a Síndrome de Ehlers-Danlos, não buscam por medicamentos ou auxílio financeiro. Ela
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Vacinas COVID-19 e Ehlers-Danlos
O FDA e CDC informaram que duas vacinas COVID-19 representam pouco risco para a comunidade de doenças raras.
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Síndrome de Ehlers-Danlos: Como fui enganada pelo mundo das dietas que promovem o ‘bem-estar’
Natasha Lipman cresceu com Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença genética crônica e bastante dolorosa.
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Jovem com doença rara ensina Taekwondo para crianças na Jordânia
Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), um
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EVENTOS EHLERS-DANLOS
Confira os eventos de apoio aos portadores da Síndrome de Ehleres-Danlos, médicos e familiares, agendados para 2021.
AGENDA DE EVENTOS SEDIANOS.ORG
SEDIANOS.ORG disponibiliza para fins de divulgação a Agenda de Eventos de SED e TEH. Com a ferramenta você pode encon
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III Encontro de Sedianos
O III Encontro de Sedianos, que será realizado pela Clínica Lamari nos dias 26, 27 e 28 de agosto de 2021 em São Jos
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Conferência Virtual de Verão da Sociedade Ehlers-Danlos 2021
A The Ehlers-Danlos Society realizará nos dias 26 e 27 de junho de 2021 a Conferência Virtual de Verão da Sociedade E
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EDS ECHO Summit Series: Eventos temáticos 2021 da Sociedade Ehlers-Danlos
A The Ehlers-Danlos Society realizará durante todo o ano de 2021 uma série de eventos temáticos virtuais chamado de E
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Síndrome de Ehlers-Danlos: ‘Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada’
“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, t
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Frases em destaque
“A Síndrome de Ehlers-Danlos possui vários tipos. A mais comum é o tipo hipermóvel anteriormente conhecida como tipo 3, que se caracteriza principalmente por uma maior amplitude de movimentos das articulacões, que os médicos chamam de frouxidão ligamentar.
Só um profissional com profundo conhecimento é capaz de ajudar no diagnóstico.“
Veja informações sobre o profissional em Gropen
– Dr . Carlos Gropen, especialista em dor
Frases em destaque
“A Ehlers-Danlos, em si, ela não consegue fazer com que você perca os movimentos, e ela vai afetando e vai degenerando, eu vou perdendo força e perdendo a força eu perco movimento.”
Veja matéria completa em Globo/Fantástico
– Verônica Almeida, atleta paralímpica, professora de educação física
Frases em destaque
“Até o momento não existe uma cura para SED, portanto o manejo clínico é realizado de acordo com os sintomas do paciente. O acompanhamento médico para esta doença é de extrema importância devido às graves complicações possíveis. Crianças podem apresentar hipotonia e necessitar de fisioterapia específica”.
Leia matéria completa em Geneone.
– Dra. Michele Patrícia Migliavacca, geneticista
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