Abaixo-assinado criado no CHANGE.ORG para pressionar a Câmara dos Deputados para aprovar a Lei da Síndrome de Ehler-Danlos já passa de 2.600 assinaturas online.

Clique aqui para ver dados atualizados do abaixo-assinado.

São assinaturas de portadores da Síndrome de Ehlers-Danlos, familiares, amigos e da comunidade que está atenta à necessidade da rápida aprovação deste Projeto de Lei.

ASSINAR ABAIXO-ASSINADO

Atualmente está tramitando no Congresso Nacional o Projeto de Lei (PL 4817/2019), que institui que o paciente com a Síndrome de Ehlers-Danlos ou a Síndrome de Hipermobilidade seja considerado pessoa com deficiência.

Se aprovada, a Lei da Síndrome de Ehler-Danlos criará diretrizes políticas de atenção e direitos aos portadores da síndrome, podendo ser beneficiado com tratamento em planos privados de assistência e garantias de inclusão como o não impedimento de se matricular e participar de atividades pedagógicas sem ser removido por ter alcançado rendimentos mínimos, entre outras.

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Vários grupos de apoio aos portadores da Síndrome de Ehlers-Danlos estão fazendo movimentos para a aprovação do Projeto de Lei 4817/19. Na primeira fase, numa luta árdua, os grupos e organizações conseguiram com sucesso fazer com que o Projeto fosse apresentado na Câmara dos Deputados.

O PL 4817/19 está atualmente na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência, aguardando análise.

Assista ao vídeo da apresentação da Dra. Kaline Trevezani na Câmara Legislativa do Distrito Federal no dia Mundial de Doenças Raras.

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Você pode assistir mais vídeos sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos em nosso catálogo SedVídeos.

SedVídeos

Legislação de apoio aos Sedianos e inclusão: desafios

A legislação brasileira específica para o apoio aos portadores a Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade ainda não foi aprovada, existindo apenas algumas leis para comorbidades específicas e que são utilizadas caso a caso.

Uma nova legislação passa pelas demandas de acessibilidade, cotas e várias outras questões de inclusão, direitos e garantias. Assim, a inclusão dos sedianos e TEH nos serviços públicos e privados é um desafio para muitos gestores públicos, de empresas e da Comunidade Sedianos.

Por isso é importante que o Projeto de Lei 4817/19 seja aprovado! Clicando no botão abaixo você pode apoiar a aprovação do Projeto de lei em enquete no website da Câmara dos Deputados.

APOIAR O PROJETO DE LEI

Porque é necessário a Lei dos Direitos dos portadores de síndromes de Ehlers-Danlos?

As barreiras enfrentadas pelos portadores da Síndrome também afetam de forma mais contundente o acesso aos serviços públicos e particulares de saúde, tanto pela falta de conhecimento quanto pela falta de uma legislação específica clara.

Tal condição despertou a necessidade de se criar uma Lei de Atenção Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, que tem a finalidade de colocá-las em nível de igualdade social, priorizando questões como conscientização. educação e saúde.

O texto do Projeto de Lei está na Câmara dos Deputados que divulgou uma enquete sobre o apoio ao projeto. Precisamos do seu apoio para que o PL seja aprovado o mais rápido possível.

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