SED e TEH

Apresentamos aqui uma série de referências para apoio profissional aos portadores de Síndromes de Ehlers Danlos (SED) e Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH), para que você procure orientações sobre diagnósticos e tratamentos.

Atenção! Para os profissionais médicos, disponibilizamos, no final desta matéria alguns links com estudos de diagnósticos e gerenciamento das síndromes divulgados no Pubmed.gov, no National Center for Biotechnology Information – NCBI e no NHS, site de saúde do Reino Unido.

Observamos que existem inúmeros profissionais em todo o Brasil que vem estudando exaustivamente sobre SED e TEH e que podem fazer avaliações clínicas e exames adequados.

Como posso divulgar meu trabalho na área das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade?

Caso você seja um profissional médico com conhecimento em diagnóstico tratamento de SED e TEH e queira divulgar seu contato de trabalho em SEDIANOS.ORG, clique aqui.

Se você é um paciente em tratamento com SED ou TEH e quer divulgar os contatos do profissional que te acompanha em SEDIANOS.ORG, clique aqui.

Quer colaborar com SEDIANOS.ORG? Saiba mais clicando aqui.

Existe centros de referência para SED e TEH no SUS?

No SUS não existe ainda um protocolo de atendimento específico para SED e TEH. O SUS recomenda a utilização de protocolos gerais aplicados ao atendimento e tratamento de doenças raras.

O SUS dispõe de centros de referência para tratamento de doenças raras em todos os estados, com profissionais especializados, conforme divulgado na página do Ministério da Saúde. Veja a lista dos centros de referência neste link do site do Ministério da Saúde.

LINKS DE ESTUDOS PARA DIAGNÓSTICO E GERENCIAMENTO – PARA ESTUDOS DE PROFISSIONAIS MÉDICOS

Síndrome de Ehlers-Danlos, tipos raros

Classificação internacional das síndromes de Ehlers-Danlos de 2017

Síndrome de Ehlers-Danlos, tipo clássico

Caracterização clínica e molecular de 40 pacientes com síndrome de Ehlers-Danlos clássica: identificação de 18 novas mutações

Genética Molecular na Síndrome de Ehlers-Danlos Clássica

Síndrome de Ehlers-Danlos, um distúrbio com muitas faces

Aspectos vasculares das síndromes de Ehlers-Danlos

Avanços Recentes na Fisiopatologia da Síndrome de Ehlers-Danlos Musculocontratural

Hipermobilidade articular auto-avaliada: o questionário de cinco partes avaliado em uma população adulta não clínica sueca

Tradução para o português do Brasil e validação do questionário de cinco partes para identificação da hipermobilidade

Um novo teste de extensibilidade da pele Vivo para hipermobilidade articular

Veja também o Referencial de publicações dos tipos de Síndromes de Ehlers-Danlos do National Center for Biotechnology Information – NCBI.

Outras publicações podem ser pesquisadas diretamente no site do NCBI, clicando em National Center for Biotechnology Information – NCBI.

A U.S. National Library of Medicine, publica diversos links de apoio ao diagnóstico e tratamento das Síndromes de Ehlers-Danlos e TEC neste link da Genetics Home Reference.

No Reino Unido, o NHS divulga diversas informações sobre as Síndromes de Ehlers-Danlos e TEH que pode ser acessada clicando em NHS.

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Advertência!
Sedianos.Org não realiza diagnósticos médicos e nem prescreve medicamentos. Também não indicamos profissionais médicos específicos.
Recomendamos que procure sempre um profissional médico de sua confiança e siga o tratamento com disciplina.

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