Apresentamos aqui uma série de referências para apoio profissional aos portadores de Síndromes de Ehlers Danlos (SED) e Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH), para que você procure orientações sobre diagnósticos e tratamentos.
Atenção! Para os profissionais médicos, disponibilizamos, no final desta matéria alguns links com estudos de diagnósticos e gerenciamento das síndromes divulgados no Pubmed.gov, no National Center for Biotechnology Information – NCBI e no NHS, site de saúde do Reino Unido.
Observamos que existem inúmeros profissionais em todo o Brasil que vem estudando exaustivamente sobre SED e TEH e que podem fazer avaliações clínicas e exames adequados.
Como posso divulgar meu trabalho na área das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade?
Caso você seja um profissional médico com conhecimento em diagnóstico tratamento de SED e TEH e queira divulgar seu contato de trabalho em SEDIANOS.ORG, clique aqui.
Se você é um paciente em tratamento com SED ou TEH e quer divulgar os contatos do profissional que te acompanha em SEDIANOS.ORG, clique aqui.
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Existe centros de referência para SED e TEH no SUS?
No SUS não existe ainda um protocolo de atendimento específico para SED e TEH. O SUS recomenda a utilização de protocolos gerais aplicados ao atendimento e tratamento de doenças raras.
O SUS dispõe de centros de referência para tratamento de doenças raras em todos os estados, com profissionais especializados, conforme divulgado na página do Ministério da Saúde. Veja a lista dos centros de referência neste link do site do Ministério da Saúde.
LINKS DE ESTUDOS PARA DIAGNÓSTICO E GERENCIAMENTO – PARA ESTUDOS DE PROFISSIONAIS MÉDICOS
Síndrome de Ehlers-Danlos, tipos raros
Classificação internacional das síndromes de Ehlers-Danlos de 2017
Síndrome de Ehlers-Danlos, tipo clássico
Genética Molecular na Síndrome de Ehlers-Danlos Clássica
Síndrome de Ehlers-Danlos, um distúrbio com muitas faces
Aspectos vasculares das síndromes de Ehlers-Danlos
Avanços Recentes na Fisiopatologia da Síndrome de Ehlers-Danlos Musculocontratural
Um novo teste de extensibilidade da pele Vivo para hipermobilidade articular
Veja também o Referencial de publicações dos tipos de Síndromes de Ehlers-Danlos do National Center for Biotechnology Information – NCBI.
Outras publicações podem ser pesquisadas diretamente no site do NCBI, clicando em National Center for Biotechnology Information – NCBI.
A U.S. National Library of Medicine, publica diversos links de apoio ao diagnóstico e tratamento das Síndromes de Ehlers-Danlos e TEC neste link da Genetics Home Reference.
No Reino Unido, o NHS divulga diversas informações sobre as Síndromes de Ehlers-Danlos e TEH que pode ser acessada clicando em NHS.
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Advertência!
Sedianos.Org não realiza diagnósticos médicos e nem prescreve medicamentos. Também não indicamos profissionais médicos específicos.
Recomendamos que procure sempre um profissional médico de sua confiança e siga o tratamento com disciplina.
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