Até recentemente, Ehlers-Danlos era um nome que suscitava pouca relevância ou urgência no complexto mundo da dor.
Como é viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil?
Entrevista comovente do programa Brasil Urgente da BAND mostra as dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil.
Doenças raras na rede pública do SUS
Rede Ebserh é referência para atendimento a diversas doenças raras, segundo matéria publicada pelo Ministério da Educação, gestor dos hospitais universitários no Basil.
Preconceito: Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
Luana e Julia, diagnosticadas com a Síndrome de Ehlers-Danlos, não buscam por medicamentos ou auxílio financeiro. Elas querem médicos mais conscientes.
Vacinas COVID-19 e Ehlers-Danlos
O FDA e CDC informaram que duas vacinas COVID-19 representam pouco risco para a comunidade de doenças raras.
Síndrome de Ehlers-Danlos: Como fui enganada pelo mundo das dietas que promovem o ‘bem-estar’
Natasha Lipman cresceu com Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença genética crônica e bastante dolorosa.
Abaixo assinado já passa de 2600 assinaturas!
Abaixo-assinado criado no CHANGE.ORG para pressionar a Câmara dos Deputados para aprovar o PL da Síndrome de Ehler-Danlos já passa de 1.000 assinaturas online.
Jovem com doença rara ensina Taekwondo para crianças na Jordânia
Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença rara que atinge 1 em cada 10-20 mil pessoas em todo o mundo, ensina Taekwondo para crianças em um centro localizado dentro de sua casa em Amã, na Jordânia. Foto de terça-feira (11) divulgada nesta quinta-feira (13) — Foto: Muhammad Hamed/Reuters A foto de Israa…
Por que Zebra?
A Zebra é o símbolo da Síndrome? Por quê? Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH) geralmente se identificam como zebras. Por quê? Os estudantes de medicina aprendem que “quando você ouvir os cascos atrás de você, não espere ver uma zebra”. Em outras palavras, procure o diagnóstico mais comum e usual, e não o surpreendente. Mas muitos dos Sedianos passam anos…
Síndrome de Ehlers-Danlos: ‘Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada’
“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. Publicação original: Vitor Tavares – Da BBC News Brasil em São Paulo. Fonte: https://www.bbc.com/portuguese/geral-53774095 “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais…
AGENDA DE EVENTOS SEDIANOS.ORG
SEDIANOS.ORG disponibiliza para fins de divulgação a Agenda de Eventos de SED e TEH. Com a ferramenta você pode encontrar ou divulgar conferências, encontros, oficinas, workshops, reuniões e lives em redes sociais de forma gratuita no portal Sedianos.ORG. Para os organizadores que tenham eventos ou lives em redes sociais para serem divulgados, a ferramenta de Sedianos.Org oferece uma forma simples para que as informações e…
III Encontro de Sedianos
O III Encontro de Sedianos, que será realizado pela Clínica Lamari nos dias 26, 27 e 28 de agosto de 2021 em São José do Rio Preto, São Paulo, tem a proposta de reunir sedianos e seus familiares para juntos fortalecerem a comunidade, descobrirem inovações sobre o tratamento e como será o futuro em busca de uma melhor qualidade de vida. O encontro é voltado…
Conferência Virtual de Verão da Sociedade Ehlers-Danlos 2021
A The Ehlers-Danlos Society realizará nos dias 26 e 27 de junho de 2021 a Conferência Virtual de Verão da Sociedade Ehlers-Danlos. No evento, especialistas líderes apresentam as mais recentes pesquisas, gerenciamento e informações científicas sobre as síndromes de Ehlers-Danlos, distúrbios do espectro de hipermobilidade e condições relacionadas. O público alvo do evento é a comunidade Sedianos, suas famílias e cuidadores, e profissionais de saúde.…
EDS ECHO Summit Series: Eventos temáticos 2021 da Sociedade Ehlers-Danlos
A The Ehlers-Danlos Society realizará durante todo o ano de 2021 uma série de eventos temáticos virtuais chamado de EDS ECHO Summit Series. Os eventos tem como público alvo membros da comunidade de Sedianos e TEH e profissionais de saúde. Publicação original: The Ehlers-Danlos SocietyFonte: Upcoming Ehlers-Danlos Society Events | The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society (ehlers-danlos.com) A série de reuniões da…
Bolsas de estudo de eventos 2021 anunciadas!
As bolsas de estudo para eventos virtuais 2021, anunciadas pela The Ehlers-Danlos Society estão abertas até o dia 25 de fevereiro de 2021 e incluirão acesso ao aplicativo do evento e todos os privilégios de um participante pagante completo. As inscrições estão abertas para membros da comunidade de Sedianos e TEH, de todo o mundo. Publicação Original: The Ehlers-Danlos SocietyFonte: 2021 Events Scholarships Announced! |…
Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos
Brasilienses que sofrem com a rara Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) precisam adaptar a rotina para as necessidades e limitações do corpo. Especialista considera que a condição ainda é pouco conhecida mesmo entre a comunidade médica. Publicação original: Samara Schwingel do Correio BrazilienseFonte: Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos (correiobraziliense.com.br) A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição rara, que…
COVID-19 Atualização
O que é COVID-19?COVID-19 é a doença infecciosa causada pelo novo coronavírus, identificado pela primeira vez em dezembro de 2019, em Wuhan, na China. Número de casos – última atualização em 13 de janeiro de 2021 Veja os dados por país* no site: covid19.who.int/ Mundo 90.335.008 casos confirmados1.954.336 mortes Existe uma vacina contra COVID-19?Sim. As autoridades reguladoras nacionais estão revisando algumas vacinas contra COVID-19 e uma já foi…
– Dr . Carlos Gropen, especialista em dor
“A Síndrome de Ehlers-Danlos possui vários tipo. A mais comum é o tipo hipermóvel anteriormente conhecida como tipo 3, que se caracteriza principalmente por uma maior amplitude de movimentos das articulacões, que os médicos chamam de frouxidão ligamentar. Só um profissional com profundo conhecimento é capaz de ajudar no diagnóstico.“ Veja informações sobre o profissional em Gropen
– Verônica Almeida, atleta paralímpica, professora de educação física
“A Ehlers-Danlos, em si, ela não consegue fazer com que você perca os movimentos, e ela vai afetando e vai degenerando, eu vou perdendo força e perdendo a força eu perco movimento.” Veja matéria completa em Globo/Fantástico
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