A Zebra é o símbolo da Síndrome? Por quê? Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH) geralmente se identificam como zebras. Por quê? Os estudantes de medicina aprendem que “quando você ouvir os cascos atrás de você, não espere ver uma zebra”. Em outras palavras, procure o diagnóstico mais comum e usual, e não o surpreendente. Mas muitos dos Sedianos passam anos…
SEDIANOS.ORG disponibiliza para fins de divulgação a Agenda de Eventos de SED e TEH. Com a ferramenta você pode encontrar ou divulgar conferências, encontros, oficinas, workshops, reuniões e lives em redes sociais de forma gratuita no portal Sedianos.ORG. Para os organizadores que tenham eventos ou lives em redes sociais para serem divulgados, a ferramenta de Sedianos.Org oferece uma forma simples para que as informações e…
O Grupo Manada desenvolve ações de apoio para o bem estar dos portadores das Síndromes de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.
Em entrevista Alejandra conta sobre sua longa peregrinação até chegar ao diagnóstico de uma doença rara.
Hospital de Base de São José do Rio Preto faz alerta para Síndrome de Ehlers-Danlos, doença da hipermobilidade.
Inaugurado no dia 28 de junho, em Brasília (Asa Sul), o Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD).
Abaixo-assinado criado no CHANGE.ORG para pressionar a Câmara dos Deputados para aprovar o PL da Síndrome de Ehler-Danlos já passa de 1.000 assinaturas online.
Até recentemente, Ehlers-Danlos era um nome que suscitava pouca relevância ou urgência no complexto mundo da dor.
Entrevista comovente do programa Brasil Urgente da BAND mostra as dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil.
Rede Ebserh é referência para atendimento a diversas doenças raras, segundo matéria publicada pelo Ministério da Educação, gestor dos hospitais universitários no Basil.
Luana e Julia, diagnosticadas com a Síndrome de Ehlers-Danlos, não buscam por medicamentos ou auxílio financeiro. Elas querem médicos mais conscientes.
O FDA e CDC informaram que duas vacinas COVID-19 representam pouco risco para a comunidade de doenças raras.
Natasha Lipman cresceu com Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença genética crônica e bastante dolorosa.
Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença rara que atinge 1 em cada 10-20 mil pessoas em todo o mundo, ensina Taekwondo para crianças em um centro localizado dentro de sua casa em Amã, na Jordânia. Foto de terça-feira (11) divulgada nesta quinta-feira (13) — Foto: Muhammad Hamed/Reuters A foto de Israa…
“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. Publicação original: Vitor Tavares – Da BBC News Brasil em São Paulo. Fonte: https://www.bbc.com/portuguese/geral-53774095 “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais…
O III Encontro de Sedianos, que será realizado pela Clínica Lamari nos dias 26, 27 e 28 de agosto de 2021 em São José do Rio Preto, São Paulo, tem a proposta de reunir sedianos e seus familiares para juntos fortalecerem a comunidade, descobrirem inovações sobre o tratamento e como será o futuro em busca de uma melhor qualidade de vida. O encontro é voltado…
A The Ehlers-Danlos Society realizará nos dias 26 e 27 de junho de 2021 a Conferência Virtual de Verão da Sociedade Ehlers-Danlos. No evento, especialistas líderes apresentam as mais recentes pesquisas, gerenciamento e informações científicas sobre as síndromes de Ehlers-Danlos, distúrbios do espectro de hipermobilidade e condições relacionadas. O público alvo do evento é a comunidade Sedianos, suas famílias e cuidadores, e profissionais de saúde.…
A The Ehlers-Danlos Society realizará durante todo o ano de 2021 uma série de eventos temáticos virtuais chamado de EDS ECHO Summit Series. Os eventos tem como público alvo membros da comunidade de Sedianos e TEH e profissionais de saúde. Publicação original: The Ehlers-Danlos SocietyFonte: Upcoming Ehlers-Danlos Society Events | The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society (ehlers-danlos.com) A série de reuniões da…
As bolsas de estudo para eventos virtuais 2021, anunciadas pela The Ehlers-Danlos Society estão abertas até o dia 25 de fevereiro de 2021 e incluirão acesso ao aplicativo do evento e todos os privilégios de um participante pagante completo. As inscrições estão abertas para membros da comunidade de Sedianos e TEH, de todo o mundo. Publicação Original: The Ehlers-Danlos SocietyFonte: 2021 Events Scholarships Announced! |…
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