O Grupo Manada desenvolve ações de apoio para o bem estar dos portadores das Síndromes de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.
Alejandra: peregrinação até o diagnóstico de SED
Em entrevista Alejandra conta sobre sua longa peregrinação até chegar ao diagnóstico de uma doença rara.
Abaixo assinado já passa de 10.300 assinaturas!
Abaixo-assinado criado no CHANGE.ORG para pressionar a Câmara dos Deputados para aprovar o PL da Síndrome de Ehler-Danlos já passa de 1.000 assinaturas online.
Jovem com doença rara ensina Taekwondo para crianças na Jordânia
Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença rara que atinge 1 em cada 10-20 mil pessoas em todo o mundo, ensina Taekwondo para crianças em um centro localizado dentro de sua casa em Amã, na Jordânia. Foto de terça-feira (11) divulgada nesta quinta-feira (13) — Foto: Muhammad Hamed/Reuters A foto de Israa…
Síndrome de Ehlers-Danlos: ‘Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara, mas não sou revoltada’
“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. Publicação original: Vitor Tavares – Da BBC News Brasil em São Paulo. Fonte: https://www.bbc.com/portuguese/geral-53774095 “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais…
Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos
Brasilienses que sofrem com a rara Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) precisam adaptar a rotina para as necessidades e limitações do corpo. Especialista considera que a condição ainda é pouco conhecida mesmo entre a comunidade médica. Publicação original: Samara Schwingel do Correio BrazilienseFonte: Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos (correiobraziliense.com.br) A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição rara, que…
Quer receber novidades de sedianos?