Em entrevista Alejandra conta sobre sua longa peregrinação até chegar ao diagnóstico de uma doença rara.

Em entrevista Alejandra conta sobre sua longa peregrinação até chegar ao diagnóstico de uma doença rara.
Entrevista comovente do programa Brasil Urgente da BAND mostra as dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil.
Luana e Julia, diagnosticadas com a Síndrome de Ehlers-Danlos, não buscam por medicamentos ou auxílio financeiro. Elas querem médicos mais conscientes.
Natasha Lipman cresceu com Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença genética crônica e bastante dolorosa.
Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença rara que atinge 1 em cada 10-20 mil pessoas em todo o mundo, ensina Taekwondo para crianças em um centro localizado dentro de sua casa em Amã, na Jordânia. Foto de terça-feira (11) divulgada nesta quinta-feira (13) — Foto: Muhammad Hamed/Reuters A foto de Israa…
“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. Publicação original: Vitor Tavares – Da BBC News Brasil em São Paulo. Fonte: https://www.bbc.com/portuguese/geral-53774095 “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais…
Brasilienses que sofrem com a rara Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) precisam adaptar a rotina para as necessidades e limitações do corpo. Especialista considera que a condição ainda é pouco conhecida mesmo entre a comunidade médica. Publicação original: Samara Schwingel do Correio BrazilienseFonte: Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos (correiobraziliense.com.br) A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição rara, que…
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