Se você acha que pode ter uma das síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH), e principalmente se alguém da sua família já foi diagnosticada, pergunte ao seu médico se um diagnóstico se encaixa nos seus sintomas. 

Apesar de pouco estudada, vários médicos que possam diagnosticar uma doença também poderá diagnosticar SED e TEH. Normalmente você será encaminhado para um geneticista, porque a SED é um distúrbio genético e os geneticistas são mais hábeis em distinguir essas doenças, bem como em fazer os testes necessários para diferenciar a SED ou TEH das mais de 200 outras doenças hereditários e distúrbios do tecido conjuntivo.

Um diagnóstico é importante porque, embora Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade não sejam curáveis, elas são tratáveis e você ter uma melhor qualidade de vida.

Como sei

Conhecer o tipo de Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade dá a você e sua equipe médica uma ideia de onde os problemas podem surgir e por que eles estão acontecendo. Isso pode construir um arsenal de informações que ao longo do tempo poderão ajudar os milhares de portadores da doença.

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O primeiro passo para um diagnóstico coerente de SED ou TEH é um exame. Podem ser feitos testes físicos usando a Escala de Beighton para avaliar quão móveis são suas articulações, uma pesquisa de cicatrizes anormais e testes de sua pele para determinar como ela se sente e o quanto ela se estende, bem como quaisquer testes adicionais que seu médico em particular julgue necessário. 

É provável que o médico avalie também o seu histórico médico e familiar para procurar condições e problemas associados às Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade.

Fui diagnosticada com SED ou TEH, o que posso fazer agora?

Procure seguir com disciplina as orientações médicas, fazer regularmente as terapias recomendadas e submeter-se frequentemente aos exames solicitados. Isso pode lhe trazer uma melhor qualidade de vida e também evitar danos maiores e/ou permanentes. CONTINUE LENDO>>

Referências:
https://sedianos.org/apoio-profissional/doencas-raras/
https://www.ehlers-danlos.com/
https://www.britannica.com/science/Ehlers-Danlos-syndrome
https://www.britannica.com/science/connective-tissue-disease#ref471082
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/ehlers-danlos-syndrome

Procure as comunidades de Sedianos e TEH para conhecer sobre as dificuldades e soluções que são apresentadas. Aqui em SEDIANOS.ORG compartilhamos muitas informações importantes para que pacientes e médicos possam interagir e aprender uns com os outros de maneiras que até bem pouco tempo não era possível. Visite a Comunidade SEDIANOS.ORG ou compartilhe suas experiências em Vida de Sediano.

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