Vida de Sediano

COMO É VIVER COM SED e TEH?

A maioria das doenças raras não tem cura, assim a arte de viver com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e Transtornos Espectro Hipermobilidade (TEH) é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. 

Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.

Quais são as principais dificuldades na vida de portadores de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade?

As pessoas afetadas por Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade podem viver normalmente, mas podem sentir algumas limitações em sua mobilidade. Algumas terapias são recomendadas pelos médicos para a melhoria da qualidade de vida, especialmente quando as limitações são fortes.

Sinto muita dor!” Os problemas da junção e de pele são muito frequentes em uma pessoa com o SED, incluindo o rompimento fácil da pele, a deslocação da junção, que causa a dores fortes e constantes.

Tenho problemas de respiração!” Alguns podem enfrentar problemas de respiração. Isso pode acontecer devido à dobra anormal da espinha lateralmente assim como enviar ou mesmo outras disfunções, inclusive, cardíacas. Fadiga constante também pode ocorrer.

Estou com artrite!” A mutação nos genes afeta o colágeno e pode induzir a artrite devido a danos contínuo nas articulações. Neste caso, os pacientes são recomendados evitar estender ou travar de suas articulações além do necessário, pois isso pode levar à artrite crônica.

Desenvolvi problemas visuais!” Há um risco de dano visual em pacientes com um tipo específico de SED. Isso acontece devido à deslocação da retina da posição normal.

Surgiram em mim alguns problemas dentais!” Alguns indivíduos com SED também são acometidos de problemas dentais frequentemente.

Como posso viver com Ehlers-Danlos e Hipermobilidade?

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Como ocorrem algumas limitações de mobilidade, você deve seguir a risca orientações dos profissionais de saúde e terapeutas.

Procure rapidamente o apoio de profissionais médicos que podem fornecer algumas orientações importantes para sua vida. Somente um médico ou terapeuta pode te orientar adequadamente!

  • Aprenda exercícios que a ajudam nas articulações. É importante evitar os ferimentos, assim como a redução da dor, com ajuda de um fisioterapeuta.
  • Peça a ajuda do terapeuta ocupacional em como realizar atividades diárias.
  • Os indivíduos que se esforçam para superar a dor podem pedir a ajuda da assistência e da terapia comportável cognitiva (CBT).
  • Aprenda e entenda mais com as informações do geneticista na causa e na herança da SED e TECH.

Adapte suas atividades, evitando, sempre com orientação médica algumas ações que podem complicar sua condição:

  • Evite atividades como o levantamento de objetos ou a prática esportes de contato.
  • Procure um fisioterapeuta para aprender métodos que ajudarão em reduzir a tensão em partes do corpo, especialmente nas articulações.
  • Realize atividades que envolvem menos risco, por exemplo:  nadar (se houver recomendação médica).
  • Aprenda os métodos para a conservação da energia e enfrentar problemas gostam da fadiga.

A monitoração de sua saúde deve ser constante de forma que você permaneça ativo e melhore sua qualidade de vida. Lembre-se que SED ou TEH não tem cura, então isso é um processo para toda a vida e os pacientes precisam de ser controlados fisicamente e em circunstâncias seguras.

Procure um grupo de apoio aqui em SEDIANOS.ORG, em nossa página da Comunidade Sedianos.

Referências:
https://www.marfan.org/ehlers-danlos
https://rarediseases.org/rare-diseases/ehlers-danlos-syndrome/
http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/basics/definition/con-20033656
http://www.nhs.uk/conditions/ehlers-danlos-syndrome/Pages/Introduction.aspx
https://ehlers-danlos.com/safety-tips-for-living-with-ehlers-danlos-syndrome/
https://ehlers-danlos.com/what-is-eds/

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