Doenças Raras: Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde estabelece as formas de atendimento e diretrizes de atenção no SUS.

A legislação brasileira específica para o apoio aos portadores da Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade ainda não foi aprovada, existindo apenas algumas leis para comorbidades específicas e que são utilizadas caso a caso.

No caso do atendimento às doenças raras, o Ministro da Saúde Alexandre Padilha expediu em 2014 a Portaria nº, 199 de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

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Nessa Portaria o Ministério da Saúde institui o atendimento integral das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde do SUS, determina a ampliação desse acesso à rede de atendimento e garante o acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis.

Centro de Doenças Raras RJ SUS

Um dos pontos importantes na Portaria nº 199/2014 são as diretrizes de educação e treinamento dos profissionais de saúde para o atendimento às doenças raras que estabelece a “a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara“.

Veja o inteiro teor da Portaria nº 199/2014 que trata das diretrizes de atendimento às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS:

No caso do atendimento aos portadores da Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade, a aprovação do PL 4817/2019 ainda é uma luta constante que poderá garantia o tratamento correto e os direitos necessários aos milhares de brasileiros que necessitam de cuidados especiais.

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