Entrevista comovente do programa Brasil Urgente da BAND mostra as dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade no Brasil.

Publicação Original: Katia Kroeker
Fonte: Canal do Youtube de Katia Kroeker

entrevista BAND
Assista ao vídeo publicado no Youtube de Katia Kroeker

A matéria é antiga mas é o exemplo claro do sofrimento de milhares de brasileiras como a dor das irmãs Luana e Júlia que na época tinham 15 e 16 anos e que sofrem com a Síndrome de Ehlers-Danlos e suas consequências.

“Tem épocas em que eu não consigo nem andar, nem comer… por exemplo, um professor precisa se atualizar de qualquer coisa para dar uma aula, por que um médico não pode, para salvar uma vida?” diz Luana.

Luana perdeu todos os amigos quando foi diagnosticada.

“Tem tanta gente que está pior do que eu então porque eu vou falar tudo o que eu sinto? Além do mais se eu ficar falando das dores que eu sinto eu vou acabar atrapalhando a vida dos outros. Então eu prefiro ficar mais na minha…
Eu acho que se eles perdessem menos tempo fazendo piada e estudando, todo mundo estaria muito melhor,”
completa Júlia.

O vídeo foi publicado no Youtube no canal de Katia Kroeker que alerta em sua descrição:

“Este vídeo direciona-se ao poder público. A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas.

A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel.

Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.

Temos uma disfunção na síntese do colágeno e todos os sistemas podem estar comprometidos. Não há cura. Não existe padrão e nem todos os 14 subtipos tem sua mutação genética conhecida. Mas há tratamento para os sintomas. Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!

*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.”

Você também pode contar pra gente quais são suas dificuldades de viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil. Clique aqui.

Esta entrevista e outros vídeos produzidos por Sedianos de todo o Brasil são muito importantes para alertar aos médicos e a sociedade para a necessidade de constante atualização do conhecimento sobre o auxílio aos pacientes com Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e seus familiares.

Você também pode sugerir vídeos sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade! Clique aqui.

O que é Síndrome de Ehlers-Danlos?

A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de distúrbios hereditários raros caracterizados por grande elasticidade da pele, fragilidade da pele com tendência a hemorragia, má formação de cicatrizes e hiperextensibilidade das articulações. A pele é aveludada e machuca facilmente, e os ouvidos tendem a cair; luxações das articulações são frequentes. É herdada com um grau variável de expressão nos indivíduos afetados.

Encycloppedia Britannica, a Síndrome de Ehlers-Danlos

Em publicação na sua página da Internet, a The Ehlers-Danlos Society, caracteriza as síndromes de Ehlers-Danlos como

um grupo de distúrbios do tecido conjuntivo que podem ser herdados e variam tanto na forma como afetam o corpo quanto em suas causas genéticas. Eles geralmente são caracterizados por hipermobilidade articular (articulações que se estendem além do normal), hiperextensibilidade da pele (pele que pode ser esticada além do normal) e fragilidade do tecido.

Dúvidas

Conhecer e divulgar é muito importante para que a qualidade de vida seja mantida ou melhorada. Abaixo, listamos as principais dúvidas para que você possa entender melhor sobre uma doença rara que atinge milhões de pessoas pelo mundo.

Quais são os principais sintomas e sinais?

Que características observamos nos sintomas de SED e TEH?

Como fazer o diagnóstico e o tratamento?

Qual a expectativa de vida para os portadores da síndrome de Ehlers-Danlos?

Quais são os tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos?

Como sei se tenho Síndrome de Ehlers-Danlos e TEH?

Fui diagnosticada com SED ou TEH, o que posso fazer agora?

Compartilhe agora

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Atention Assine e receba novidades

Obrigado! Você se inscreveu com sucesso em Sedianos.Org!

There was an error while trying to send your request. Please try again.

SEDIANOS.ORG will use the information you provide on this form to be in touch with you and to provide updates and marketing.