O Grupo Manada desenvolve ações de apoio para o bem estar dos portadores das Síndromes de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.
Criado em Brasília, em maio de 2019, o Grupo Manada se preocupa em conectar pessoas e formar uma rede com a participação de portadores da Síndromes de Ehles-Danlos e Hipermobilidade, famílias e amigos.
Créditos: Blog do Grupo Manada
Fonte: Grupo Manada
Visite o blog do Grupo: Grupo Manada
O Grupo foi criado a partir da amizade entre pessoas que descobriram que eram portadoras da Síndrome de Ehlers-Danlos, ou que tinham familiares com a Síndrome. A partir daí foram criados os bate-papos, o grupo de estudo Encontros e o Projeto Zebras.
Nas reuniões que se seguiram, percebemos que tínhamos em comum não só a doença, mas também o atraso no diagnóstico, as consequências da iatrogenia pela inabilidade no tratamento, a dificuldade em sermos compreendidos pelos profissionais da área de saúde e pela sociedade, a desvalorização dos sintomas ou da própria doença, dentre outras coisas, informa o Blog do Grupo Manada.
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Uma grande rede de apoio do Grupo Manada
O Grupo Manada cresceu, seus membros perceberam o quanto é importante disseminar a informação e apoiar as pessoas que tem a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade em todo o país.
Atualmente a rede de apoio já conta com o Blog do Grupo Manada, página no Facebook, Instagram, canal do Youtube, o projeto iNsed de apoio à Iniciativa SED e um grande grupo de acolhimento no WhatsApp. Todos estes canais podem ser acessados e utilizados para compartilhar as informações, dar e receber o apoio para a procura de uma diagnóstico mais rápido e para uma melhor qualidade de vida (veja os links no final desta matéria).
Um dos grandes destaques do incansável trabalho do Grupo Manada é a tramitação do Projeto de Lei 4817/2019 que atualmente está na Comissão de Direito das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados.
O Projeto de Lei, quando aprovado, vai instituir a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, agregando um grande avanço às políticas de saúde no Brasil e possibilitando acesso ao diagnóstico, tratamento e à dignidade na qualidade de vida.
Você pode apoiar o Projeto de Lei clicando na imagem acima e também participando do abaixo assinado de Sedianos.Org no Change. Clique aqui para assinar o abaixo assinado.
Como o Grupo Manada influencia no conhecimento e apoio aos portadores da Síndrome?
A Síndrome de Ehlers-Danlos não tem cura e pode fazer com que o paciente tenha de conviver com dores crônicas, fadiga e sintomas gastrointestinais durante toda a vida. Uma das consequências também graves pode ser a depressão.
Com isso, frequentemente ouvimos relatos de sedianos em profundo sofrimento, que não conseguem mais encontrar prazer no dia-a-dia, que sentem que a dor é tão grande ao ponto de o corpo que habitam parecer um grande fardo. Isso é extremamente compreensível e esse sofrimento deve ser acolhido e respeitado, informa o Grupo Manada no Blog.
Com objetivo de informar sobre as consequências da Síndrome de Ehlers-Danlos, os sintomas da doença e a melhoria da qualidade de vida, tanto o Blog quanto os canais do Grupo Manada nas redes sociais, debatem os pontos de interesse e envolvem os pacientes, famílias e amigos numa jornada que pode ser menos dolorosa quando todos se apoiam.
Além disso, o Grupo desenvolve uma série de ações de conscientização durante toda o ano e com maior intensidade no dia de conscientização para as Doenças Raras.
Esse trabalho é muito importante para que os pacientes “sedianos” sejam vistos e amparados pela comunidade científica, médica e compreendidos pela sociedade em geral, principalmente, os familiares.
Mensagens do Grupo Manada
Em lives nas redes sociais, no Blog e no grupo de apoio do WhatsApp o Grupo Manada apresenta mensagens que podem ajudar na transformação da vida dos afetados pela Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, mas não para por aí.
Antes de serem diagnosticados com a Síndrome, a peregrinação em busca de informações e o medo de ser portador de uma doença sem cura, transforma essa caminhada quase sempre numa busca solitária, incompreendida e de muito sofrimento.
Para suavizar um pouco mais essa dolorosa caminhada o Grupo Manada dá sugestões muito importantes sobre como você pode fazer para ser melhor diagnosticado e procurar por profissionais qualificados. Veja aqui as sugestões no Blog do Grupo Manada.
Aceite seus limites, dê chance para seu corpo se recuperar. Sempre há um dia após o outro. Se julgue menos, se cuide mais e aproveite os pequenos prazeres da vida, recomenda o Grupo Manada.
Link úteis do Grupo Manada
Blog: Grupo Manada
Instagram: @ehlersanlos.bsb
Facebook: Página no Facebook
Youtube: Canal do Youtube
Apoio à Iniciada SED: InSED
Grupo de Acolhimento: WhatsApp
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