O programa Balanço Geral apresentou matéria sobre o alerta para a Síndrome de Ehlers-Danlos, doença da hipermobilidade, na TV Record.
Na matéria são apresentados alguns relatos de pacientes com a Síndrome, sintomas e o problema da falta de informações. A Dra. Neuselli Lamari, entrevistada pelo programa, informa sobre a gravidade da doença e perda da qualidade de vida dos portadores.
Publicação Original: Youtube do Hospital de Base / Funfarme
Fonte: Canal do Youtube Hospital de Base
Na entrevista, a pedagoga Elen Kelly de Menezes descreve como foi diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlos e como perdeu sua qualidade de vida.
O meu diagnóstico foi tardio, somente aos 39 anos. No meu caso a parte mais afetada foi a parte gastrointestinal, que é a má absorção intestinal. Não absorve corretamente as vitaminas do que come. Sempre com desnutrição, desidratação, diz Elen Kelly.
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou a hipermobilidade era um nome que suscitava pouca relevância ou urgência no mundo da dor. Os diagnósticos secundários mais comumente reconhecidos, como fibromialgia, degeneração da coluna e enxaqueca resistente escondiam a verdadeira doença. À medida que mais pacientes iniciaram a procura por tratamento mais profissionais iniciaram estudos para entender como os sinais e sintomas podem se desenvolver e como as equipes médicas podem avaliar e diagnosticar a hipermobilidade.
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Para evitar as complicações causadas pela hipermobilidade e identificar causas de dores crônicas o diagnóstico preciso é fator fundamental.
O tratamento Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou a hipermobilidade depende de um diagnóstico preciso e do trabalho multidisciplinar entre médicos e fisioterapeutas. A Síndrome apresenta alguns sintomas predominantes.
Apesar das pesquisas internacionais apontarem que há uma grande quantidade de pessoas hipermóveis e que a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um fator importante na perda da qualidade de vida dos pacientes, existem poucos médicos especializados nesta área.
O Projeto de Lei 4817/19 atualmente está tramitando no Congresso Nacional e institui que o paciente com a Síndrome de Ehlers-Danlos ou a Síndrome de Hipermobilidade seja considerado pessoa com deficiência. (Clique aqui para apoiar o Projeto de Lei).
A doença da hipermobilidade em matéria na TV
Para a Dra. Neuselli Lamari, fisioterapeuta do Hospital de Base de São José do Rio Preto, a maioria dos portadores da Síndrome de Ehlers-Danlos passa a vida com diagnósticos secundários ou sem diagnóstico.
A maioria desses pacientes passa a maior parte de sua vida sem diagnósticos ou com diagnósticos secundários, como fibromialgia, por exemplo, atraso motor… por desconhecimento, informa a Dra. Neuseli.
Como é uma doença mundialmente pouco conhecida, há o estigma de que é uma habilidade interessante.
Ela é confundida com uma habilidade interessante, é bacana ser frouxo, ter as articulações que se dobram. É cultural e para essa mudança nós estamos fazendo uma sensibilização em nível mundial, complementa a fisioterapeuta Dra. Neuseli Lamari.
Síndrome que passa de pais para filhos
A Síndrome de Ehlers-Danlos passa de pais para filhos e não tem cura, como explica o repórter Youri Macri na matéria. Mas pode ser tratada para que não apresente maiores complicações futuras.
O tratamento depende da análise da Síndrome em cada paciente e normalmente utiliza analgésicos e outros medicamentos. Há indicação de fisioterapia em alguns casos.
Não há cura para a Síndrome de Ehlers-Danlos e o tratamento e monitoramento cuidadoso do paciente é essencial para e melhoria da qualidade de vida e o não surgimento de danos maiores e permanentes.
Importância do diagnóstico
O diagnóstico inicial da síndrome de Ehlers-Danlos é predominantemente clínico, mas deve ser confirmado por exames genéticos, que agora estão disponíveis para a maioria dos subtipos. A biópsia da pele para exame ultraestrutural pode ajudar no diagnóstico dos tipos clássico, hipermobilidade e vascular.
Quanto ao tratamento é fundamental o reconhecimento precoce para o tratamento das complicações.
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