Jovem com doença rara ensina Taekwondo para crianças na Jordânia

Israa Tayeh, de 18 anos, que ajudou a diagnosticar sua própria doença crônica, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma doença rara que atinge 1 em cada 10-20 mil pessoas em todo o mundo, ensina Taekwondo para crianças em um centro localizado dentro de sua casa em Amã, na Jordânia. Foto de terça-feira (11) divulgada nesta quinta-feira (13) — Foto: Muhammad Hamed/Reuters

A foto de Israa Tayeh foi destaque nas fotos do dia em G1 da Globo no dia 13 de agosto de 2020. Ver.

“Chutando o estigma da doença crônica” é o título do vídeo da jovem Israa Tayeh divulgado no Yahoo News onde destaca sua superação e orça de vontade.

Israa é de Amã, Jordânia, e não deixa nada impedi-la de seus sonhos. Com faixa preta no Taekwondo e poertadora de uma doença incurável conhecida com síndrome de Ehlers-Danos, SED (ou EDS da sigla em inglês), a jovem de 18 anos dá aula para crianças.

No vídeo, a paciente Israae Tayeh, diz:

“Fazíamos muitos exames que dariam negativo, e eu ficaria chocada porque estava com dor diariamente, mas isso não saía nos exames, e os médicos não acreditariam em mim. Você está exagerando, eles diriam. Eu ficaria muito chateada porque eu estava sofrendo, e a pessoa na minha frente não sente o que estou sentindo, e ainda assim eles me diriam que você está inventando isso ou você está agindo.”

Tayeh passou horas pesquisando doenças raras até que ela encontrou um que combinava com seus sintomas.

A Síndrome de Ehlers-Danlos afeta tecido conjuntivo e exige que ela tenha um tubo de alimentação inserido através de seu nariz e em seu intestino delgado.

Ela agora espera estudar medicina com foco em doenças raras.

No Brasil inúmeros casos da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) causam sofrimento aos pacientes que demoram anos e anos para serem diagnósticados.

Está em discussão, na Câmara dos Deputados, o PL 4817/19 que estabelece os direitos e garantia aos portadores da Síndrome.

Você também pode colaborar assinando o abaixo-assinado em CHANGE.ORG ou clicando em apoiar o Projeto de Lei clicando em APOIAR PL4817/19.

Publicação Original: Yahoo News
Jordanian teen kicks chronic illness stigma (yahoo.com)
Foto Destaque G1 Globo:
Jovem com doença rara ensina Taekwondo para crianças na Jordânia; veja imagens desta quinta-feira (13) | Mundo | G1 (globo.com)