Brasilienses que sofrem com a rara Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) precisam adaptar a rotina para as necessidades e limitações do corpo. Especialista considera que a condição ainda é pouco conhecida mesmo entre a comunidade médica.

Publicação original: Samara Schwingel do Correio Braziliense
Fonte: Luta diária: histórias de brasilienses que sofrem com a rara síndrome de Ehlers-Danlos (correiobraziliense.com.br)

Crédito: Ana Rayssa/CB/D.A. Press

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição rara, que afeta, principalmente, a pele, as articulações e as paredes dos vasos sanguíneos. Um diagnóstico tão incomum que não há dados sobre quantas pessoas teriam a SED no Brasil ou no Distrito Federal. Os portadores desta doença, geralmente, sofrem com dores crônicas e fadigas. Para amenizar os sintomas, os pacientes precisam adaptar atividades simples do dia a dia como dirigir e vestir uma roupa. Um especialista em dor e estudioso da síndrome avalia que a doença ainda é pouco conhecida e isso dificulta o reconhecimento e diagnóstico.

Kaliny Trevezani, 41 anos, passou quase dois anos investigando os sintomas antes de ser diagnosticada. Tudo teve início em 2016, quando ela começou a sentir dores intensas no corpo e cansaço extremo. “Meus braços e pernas começaram a doer e eu ficava cansada ao realizar tarefas básicas”, conta. Médica da Secretaria de Saúde do DF, ela precisou se afastar do trabalho. “Cheguei a precisar de cadeira de rodas por seis meses, pois havia perdido o movimento das pernas. Passei dois anos angustiada sem saber o que estava acontecendo comigo”, diz.

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Após passar por diversos médicos, encontrou uma profissional que desconfiou que Kaliny fosse portadora da síndrome. “Eu já tinha perdido as esperanças, procurei por esta doutora a fim de tratar a atrofia muscular que desenvolvi no braço”, explica. Porém, com insistência da doutora, Kaliny procurou um fisiatra especialista em dor. “Foi ele quem confirmou o meu diagnóstico. Quando recebi a notícia de que, finalmente, sabia contra o que precisava lutar, senti um alívio muito grande”, desabafa.

Hoje, um ano e meio após a descoberta, a moradora do Guará conta com o apoio da família, amigos e até de outros portadores da síndrome para se adaptar à condição. “Desde que soube, comecei a pesquisar sobre o assunto e a procurar outras pessoas que sofressem com os mesmos problemas”, explica Kaliny. Por meio de fisioterapia, uso de oxigênio e alimentação saudável, ela passou a conhecer melhor os novos limites do corpo.

“Hoje, eu sei que não posso dirigir por longas distâncias, ficar muito tempo em filas ou em pé”, diz. No dia a dia, ela tem o apoio do marido, Marco Vieira, 43, da filha, Ana Clara, 14, e de Catarina Faria, 18, uma adolescente com SED que Kaliny agregou à família. O tratamento e conhecimento avançaram tanto que ela conseguiu, após anos, retornar ao trabalho no último dia 8. “A sensação é de alegria pura de poder voltar a fazer o que gosto, mesmo que com algumas limitações”, diz.

A doença

A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de doenças do tecido conjuntivo que podem ser herdadas. Elas variam na forma e afetam o corpo nas causas. Geralmente, são caracterizadas por hipermobilidade articular (articulações que se estendem mais do que o normal), hiperextensibilidade da pele (que pode ser esticada mais que o normal) e fragilidade do tecido.

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