O Projeto de Lei 4817/19 atualmente está tramitando no Congresso Nacional e institui que o paciente com a Síndrome de Ehlers-Danlos ou a Síndrome de Hipermobilidade seja considerado pessoa com deficiência.

O Projeto de Lei cria diretrizes políticas de atenção e direitos aos portadores da síndrome, podendo ser beneficiado com tratamento em planos privados de assistência e garantias de inclusão como o não impedimento de se matricular e participar de atividades pedagógicas sem ser removido por ter alcançado rendimentos mínimos, entre outras.

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Projeto de Lei nº 4817/19

Inteiro Teor

Institui a Política Nacional de Atenção Integral
à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e
a Síndrome de Hipermobilidade
.

O Congresso Nacional decreta:


Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, com o objetivo de assegurar e promover direitos, proteção e cuidado, colocando-a em condições de igualdade com as demais.

Art. 2º Para efeitos desta lei, o paciente com a Síndrome de Ehlers-Danlos ou
a Síndrome de Hipermobilidade será considerado pessoa com deficiência condicionado a presença de impedimento à longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. A avaliação individual, quando necessária, será biopsicossocial e realizada por equipe multiprofissional.

Art. 3º São diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade:

I – Intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas de saúde e educação;

II – Participação da sociedade na formulação de políticas públicas e no seu controle;
III – Atenção integral à saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e acesso a todo o tratamento;
IV – Incentivo à formação e à capacitação de profissionais de saúde para o
cuidado integral;
V – Estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos sobre
reabilitação e tratamento das manifestações mais incapacitantes;
VI – Coleta e divulgação de informações estatísticas sobre a morbidade e
mortalidade da Síndrome de Ehlers-Danlos e da Síndrome de Hipermobilidade;
VII – Criação de serviço de referência nas redes de atenção à saúde, para
atendimento integral das pessoas com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, conforme linhas de cuidado definidas;

VIII – Incentivo à informação e conscientização de profissionais da área de educação, particularmente profissionais de educação física, a fim de promover o conhecimento da Síndrome de Ehlers-Danlos e da Síndrome de Hipermobilidade e o reconhecimento precoce de casos que necessitam avaliação especializada;
IX – Promoção de políticas para estimular sua inserção no mercado de trabalho;
X – Estímulo a pesquisas socioeconômicas para subsidiar o Poder Público na
elaboração de programas e projetos de caráter social.

Art. 4° São direitos da pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e da pessoa
com Síndrome de Hipermobilidade:

I – A vida, a dignidade, a saúde, a integridade física e mental, a autonomia, o
transporte, a segurança e o lazer;
II – A proteção contra qualquer forma de preconceito e discriminação;
III – O princípio da isonomia;
IV – A proteção e a redução de danos causados pela doença;
V – O acesso a ações e a serviços de saúde, visando a atenção integral, incluindo:

a) O diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) O atendimento humanizado e multiprofissional;
c) A atenção integral em serviços de saúde especializados, sempre que
necessária;
d) A habilitação e a reabilitação;
e) A terapia nutricional, quando indicado;
f) Os medicamentos, suplementos alimentares, órteses, próteses e materiais
especiais que se fizerem necessários para promover independência para atividades da vida diária e para o trabalho;
g) As informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

VI – O acesso à educação, visando o desenvolvimento integral da pessoa,
incluindo:

a) Políticas e ações de inclusão em todos os níveis da educação;
b) Atividades escolares realizadas em locais que atendam aos princípios do
desenho universal, tendo como referência as normas de acessibilidade e inclusão;
c) Mobiliário adequado ou adaptado às limitações
d) Rotinas escolares adaptadas às limitações;
e) Atividades físicas adaptadas às limitações, visando desenvolvimento de
habilidades e aptidões;

VII – O acesso a oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) Trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;
b) Ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;
c) Adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;
d) Adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando
necessários;

VIII – Acesso a benefícios de assistência e previdência social.

§ 1º As pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Síndrome de
hipermobilidade não serão impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde em razão dessas doenças

§ 2º As pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Síndrome de hipermobilidade não serão impedidas de se matricular, frequentar atividades pedagógicas; nem serão reprovadas por ausências em decorrência dessas doenças, se atingir o rendimento mínimo estabelecido.

Art. 6º Cabe ao Poder Público regulamentar a presente lei, definido protocolo clínico e diretriz terapêutica, bem como a linha de cuidado para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e com Síndrome de hipermobilidade.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação

Link para baixar o arquivo original em PDF: Projeto de Lei 4817/2019

Ficha Técnica do Projeto

Autor: Roberto de Lucena – PODE/SP

Apresentação: 03/09/2019

Ultima Movimentação na Câmara dos Deputados:
COMISSÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (CPD)
Designado Relator, Dep. Diego Garcia (PODE-PR)

Você pode acompanhar a tramitação do Projeto de Lei nº 4817/19 e apoiar a urgente aprovação na enquete criada pela Câmara dos deputados.

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A Comunidade Sedianos criou uma um Abaixo-Assinado no site Change.Org para exigir a aprovação do Projeto.

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