O que é?

O QUE É SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS?

A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de distúrbios hereditários raros caracterizados por grande elasticidade da pele, fragilidade da pele com tendência a hemorragia, má formação de cicatrizes e hiperextensibilidade das articulações. A pele é aveludada e machuca facilmente, e os ouvidos tendem a cair; luxações das articulações são frequentes. É herdada com um grau variável de expressão nos indivíduos afetados.

Encycloppedia Britannica, a Síndrome de Ehlers-Danlos

Em publicação na sua página da Internet, a The Ehlers-Danlos Society, caracteriza as síndromes de Ehlers-Danlos como

um grupo de distúrbios do tecido conjuntivo que podem ser herdados e variam tanto na forma como afetam o corpo quanto em suas causas genéticas. Eles geralmente são caracterizados por hipermobilidade articular (articulações que se estendem além do normal), hiperextensibilidade da pele (pele que pode ser esticada além do normal) e fragilidade do tecido.

Dúvidas

É normal que muitas dúvidas possam surgir entre os portadores das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade e também entre os familiares.

Conhecer e divulgar é muito importante para que a qualidade de vida seja mantida ou melhorada. Abaixo, listamos as principais dúvidas para que você possa entender melhor sobre uma doença rara que atinge milhões de pessoas pelo mundo.

Quais são os principais sintomas e sinais?

Que características observamos nos sintomas de SED e TEH?

Como fazer o diagnóstico e o tratamento?

Qual a expectativa de vida para os portadores da síndrome de Ehlers-Danlos?

Quais são os tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos?

Como sei se tenho Síndrome de Ehlers-Danlos e TEH?

Fui diagnosticada com SED ou TEH, o que posso fazer agora?

Procure as comunidades de Sedianos e TEH para conhecer ainda mais sobre as dificuldades e soluções que são apresentadas.

Aqui em SEDIANOS.ORG compartilhamos muitas informações importantes para que pacientes e médicos possam interagir e aprender uns com os outros de maneiras que até bem pouco tempo não era possível. Visite a Comunidade SEDIANOS.ORG ou compartilhe suas experiências em Vida de Sediano.

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Referências:
https://sedianos.org/apoio-profissional/doencas-raras/
https://www.ehlers-danlos.com/
https://www.britannica.com/science/Ehlers-Danlos-syndrome
https://www.britannica.com/science/connective-tissue-disease#ref471082
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/ehlers-danlos-syndrome

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