A legislação de apoio aos sedianos ainda não foi aprovada, existindo apenas algumas leis para comorbidades específicas e que são utilizadas caso a caso.
Atualmente está tramitando no Congresso Nacional o Projeto de Lei (PL 4817/2019), que institui que o paciente com a Síndrome de Ehlers-Danlos ou a Síndrome de Hipermobilidade seja considerado pessoa com deficiência.
O Projeto de Lei cria diretrizes políticas de atenção e direitos aos portadores da síndrome, podendo ser beneficiado com tratamento em planos privados de assistência e garantias de inclusão como o não impedimento de se matricular e participar de atividades pedagógicas sem ser removido por ter alcançado rendimentos mínimos, entre outras.
O texto do Projeto de Lei está na Câmara dos Deputados que divulgou uma enquete sobre o apoio ao projeto. Precisamos do seu apoio para que o PL seja aprovado o mais rápido possível.
Legislação de apoio aos Sedianos e inclusão: desafios
A legislação brasileira específica para o apoio aos portadores da Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos Espectro Hipermobilidade ainda não foi aprovada, existindo apenas algumas leis para comorbidades específicas e que são utilizadas caso a caso.
No caso do atendimento às doenças raras, o Ministro da Saúde Alexandre Padilha expediu em 2014 a Portaria nº, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
Nessa Portaria o Ministério da Saúde institui o atendimento integral das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde do SUS, determina a ampliação desse acesso à rede de atendimento e garante o acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis.
Um dos pontos importantes na Portaria nº 199/2014 são as diretrizes de educação e treinamento dos profissionais de saúde para o atendimento às doenças raras que estabelece a “a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara“.
Uma nova legislação passa pelas demandas de acessibilidade, cotas e várias outras questões de inclusão, direitos e garantias. Assim, a inclusão dos sedianos e portadores de Transtornos Espectro Hipermobilidade nos serviços públicos e privados é um desafio para muitos gestores públicos, de empresas e da Comunidade Sedianos.
Existem barreiras de diversas naturezas que afetam significativamente os sedianos e portadores de Transtornos Espectro Hipermobilidade no acesso aos mais variados ambientes sociais e profissionais.
Por isso é importante que o Projeto de Lei 4817/19 seja aprovado!
Porque é necessário aprovar a Lei dos Direitos dos portadores de síndromes de Ehlers-Danlos?
Essas barreiras também afetam de forma mais contundente o acesso aos serviços públicos e particulares de saúde, tanto pela falta de conhecimento quanto pela falta de uma legislação específica clara.
Tal condição despertou a necessidade de se criar uma Lei de Atenção Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, que tem a finalidade de colocá-las em nível de igualdade social, priorizando questões como conscientização. educação e saúde.
Para acompanhar a tramitação do Projeto de Lei 4.817/2019 você pode continuar visitando a nossa Comunidade Sedianos.Org ou acessar o link do Projeto clicando aqui.
É possível também se cadastrar na página de acompanhamento de projetos da Câmara dos Deputados e receber atualizações do andamento dos projetos por e-mail.
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