“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais.

Publicação original: Vitor Tavares – Da BBC News Brasil em São Paulo.
Fonte: https://www.bbc.com/portuguese/geral-53774095

“Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais de 2 anos.

Diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que causa anormalidade na produção de colágeno no corpo e pode afetar o sistema digestivo, Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018. Seu corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente.

E, desde outubro de 2019, como a absorção dos alimentos também passou a ser insuficiente, a jovem precisou iniciar a chamada nutrição parenteral, quando se recebe nutrientes pela veia.

“É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa”, explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.

Mas as explicações de Fernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncer de tireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questão de explicar aos seus mais de 400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais e de seu projeto “Convivendo com Doenças Raras”.

Os vídeos bem-humorados e com mensagens de otimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passar de 1 milhão de visualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

“A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tanto de apoio quanto de gente que reviu questões em sua própria vida ao ver a forma como lido com as coisas”.

Em depoimento a BBC News Brasil, Fernanda contou de sua casa, em Florianópolis, sua história e respondeu às quatro perguntas que ela mais lê diariamente.

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‘O que você tem?’

“Desde bebê, eu já dava alguns sinais de algo não estava bem.

Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surda de um ouvido. A família só foi perceber por volta dos 2 anos de idade, mas os problemas já estavam lá.

Eu também tinha articulações hipermóveis, que são aquelas que se movem além do limite normal. Tinha muita facilidade de me contorcer, tirar as articulações do lugar

Esses sintomas foram piorando na medida em que eu ia crescendo.

Todo mundo sabia que tinha algo de errado, mas não sabiam o que era.

Não sabia mais para onde correr, mas foi aí que eu encontrei um grupo no Facebook falando sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. Me identifiquei com os relatos e fui atrás de uma geneticista. Ela fez todos os exames e confirmou.

O diagnóstico da síndrome só chegou quando eu tinha 17 anos. Mas as complicações já eram graves. Ela era a principal doença de base que eu tenho e que puxou praticamente todas as outras.

Eu já tinha lesões nas articulações, já sofria com a disautonomia, que é o sistema nervoso autônomo afetado. Já tinha problemas de alimentação, com diarreia, vômitos, dores de estômago.

Mas agora, com um nome para tudo que estava acontecendo, pude respirar melhor. Eu agora tinha uma explicação e poderia falar pros médicos e pros outros o que eu tinha.

Descobri que a síndrome afeta especialmente o colágeno, que atua na sustentação, é a cola do corpo. Não é que você não tem o colágeno, mas ele é de má qualidade no corpo inteiro.

As articulações são mais frágeis, podem sair do lugar, os órgãos são mais frágeis, os vasos sanguíneos se rompem com facilidade.

Pra quem busca na internet, o que chama atenção na síndrome é aquilo de articulações tronchas, ou as peles soltas que puxam, elásticas. Mas não é só isso. Tem muita coisa em órgão interno e outros sintomas, como aconteceu comigo.”

(As Síndromes de Ehlers-Danlos consistem num grupo de condições genéticas causada por anormalidades na produção e estrutura de colágenos no corpo, presentes desde os ossos até órgãos internos. Uma classificação de 2017 definiu 13 tipos. A de Fernanda é a chamada SEDh, ou “hipermóvel”, que é a mais comum e afeta principalmente articulações, ossos, músculos… Algumas das manifestações incluem fibromialgia, escoliose, fadiga crônica e problemas respiratórios, digestivos e gastrointestinais. Apesar da grande subnotificação, estima-se que 1 em cada 5 mil pessoas tenham a síndrome no mundo, que pode se manifestar de formas mais leves ou graves.)

‘Você não come nada? E a fome?’

“Não posso comer nem beber nada.

Meus órgãos e músculos internos ficaram mais fracos por causa da síndrome. O meu sistema nervoso, que coordena os movimentos peristálticos, também é afetado.

No final de 2016, eu comecei a ter muita dificuldade pra comer, até chegar ao ponto de desnutrição severa. Passei 1 ano e meio nisso, comendo cada vez menos, tentando mudanças de dieta.

Em maio 2018, eu não aguentei mais comer e fui pra sonda.

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